Alzheimer y su impacto en el cuidador: la experiencia de Mirtha Merino

Mirtha Merino, cuidadora de su hermano diagnosticado con Alzheimer, cuenta a La República uno de los desafíos más difíciles de su vida. Además, el neurólogo peruano Nilton Custodio exige al Estado que la Ley N.º 30795, aprobada en 2018, sea reglamentada para así accionar y capacitar emocional y físicamente a los cuidadores.

Foto: entrevista La República

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Redactado por: Stefany Cabrera

Cuidar a un paciente con Alzheimer implica mucho más que atención médica: representa una carga emocional y física significativa para los familiares que asumen el rol de cuidadores. Según el neurólogo Nilton Custodio, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias y especialista en enfermedades neurodegenerativas, la demencia, especialmente el Alzheimer, no es solo una consecuencia del envejecimiento, sino una enfermedad seria que conlleva la pérdida de funciones cognitivas esenciales, lo que afecta profundamente la vida diaria de los afectados.

La situación se complica cuando los pacientes experimentan trastornos conductuales como paranoias o alucinaciones, lo que incrementa considerablemente la carga para quienes los cuidan. En una entrevista con La República, Mirtha Merino, quien cuida a su hermano diagnosticado con Alzheimer, menciona que lidiar con estos episodios conductuales es uno de los mayores desafíos que enfrenta.

¿Cuáles son los desafíos cotidianos que enfrenta Mirtha?

La vida de Mirtha Merino, de 77 años, cambió drásticamente cuando asumió el cuidado de su hermano Hernán, quien fue diagnosticado con Alzheimer en 2018, aunque los primeros síntomas aparecieron en 2013, cuando comenzó a olvidar objetos y no reconocer pertenencias comunes. Desde entonces, su hogar ha tenido que adaptarse de manera constante: mantiene las puertas aseguradas para evitar que Hernán salga solo y coloca los objetos peligrosos fuera de su alcance. “Fue un compromiso que asumí casi sin saber mucho sobre la enfermedad (...); pensaba que podría manejarlo, pero no ha sido así, es complicado”, relata Mirtha. Enfrentar cada episodio y ajustarse a la situación día a día no solo ha requerido organización, sino también una atención constante que ha afectado su propia salud y rutina como adulto mayor.

Foto: entrevista La República

¿Cómo afecta emocionalmente el rol de cuidadora a una persona de la tercera edad?

Ser cuidadora de su hermano ha transformado la vida diaria de Mirtha, imponiendo un peso emocional difícil de llevar, especialmente considerando su edad. La cuidadora peruana reconoce que, tras el diagnóstico, pasó por un proceso de duelo y una constante preocupación por aprender sobre la enfermedad y afrontar los desafíos que esta conlleva. “Al principio, cuando te dan el diagnóstico, entras en duelo porque no lo crees. Luego, viene la preocupación por conocer la enfermedad, leer más, hablar con el neurólogo”, relata Mirtha. Enfrentar el Alzheimer de su hermano le ha demandado fortaleza emocional, convirtiéndola en la “memoria” y el apoyo incondicional de Hernán, pero también ha supuesto una pérdida de su propio tiempo y energía, lo que la ha llevado a experimentar agotamiento.

¿Qué tipo de apoyo y recursos son esenciales para los cuidadores familiares?

Para Mirtha Merino, el apoyo externo ha sido fundamental en su rol como cuidadora. Aunque asumió esta responsabilidad sola durante los primeros años, desde febrero de 2024 cuenta con ayuda para el aseo y las terapias cognitivas de su hermano, lo que ha aliviado su bienestar y mejorado sus horas de sueño. Además, su hijo en Alemania le brinda la posibilidad de viajar ocasionalmente a Europa para descansar y recuperar energías. Participar en el programa Lonchecito para Cuidadores le ha permitido conectarse con otras personas en situaciones similares, donde se siente escuchada y valorada, lo que refuerza su resiliencia frente a los desafíos de cuidar a su hermano con Alzheimer.

Foto: IPN/Facebook

¿Quiénes son los cuidadores y cómo les afecta?

En Perú, los cuidadores de pacientes con Alzheimer son en su mayoría mujeres, y en muchos casos, esposas de los afectados. Un estudio de 2014 reveló que el 81% de los cuidadores eran mujeres y el 84% estaban casadas. "Más de la mitad de los cuidadores son esposas que deben asumir esta responsabilidad además de sus roles habituales", según los datos del Instituto Peruano de Neurociencias. Al año siguiente, otro estudio mostró que estos cuidadores frecuentemente sacrifican su vida personal y laboral, ya que se dedican por completo al cuidado de un ser querido, lo que afecta negativamente su calidad de vida.

Este compromiso conlleva un alto costo emocional y físico, especialmente cuando los pacientes desarrollan síntomas conductuales complejos, como paranoias y alucinaciones. "La carga del cuidador aumenta significativamente cuando el paciente presenta complicaciones conductuales", explica el Dr. Custodio a La República. Para apoyar a estos cuidadores, el instituto implementó hace tres años el programa Lonchecito para Cuidadores, que ofrece un respiro y apoyo adicional a aquellos que dedican su vida al cuidado de estos pacientes.

Foto: IPN/Facebook

¿De qué trata el programa 'Lonchecito para Cuidadores'?

El programa Lonchecito para Cuidadores, del Instituto Peruano de Neurociencias, es una iniciativa destinada a capacitar y brindar apoyo a los cuidadores de pacientes con Alzheimer. Según el Dr. Custodio, el programa ofrece sesiones mensuales en las que se enseña sobre la enfermedad, cómo manejar los síntomas conductuales y la importancia de no contradecir a los pacientes. El enfoque del programa se centra en la empatía y la comprensión hacia el paciente, herramientas fundamentales para mejorar la interacción diaria y, en consecuencia, la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente.

La formación que se brinda ha demostrado ser crucial para quienes participan de manera regular. Los estudios comparativos muestran que estos cuidadores tienen una mejor calidad de vida en comparación con aquellos que no reciben este tipo de apoyo. "No se puede curar la enfermedad, pero preparar a los cuidadores para lo que viene mejora significativamente su bienestar", señala el neurólogo. A pesar de los beneficios de programas como este, persiste la necesidad de que las políticas públicas brinden mayor respaldo. "El Estado solo promulgó una ley en 2018, pero ni siquiera ha sido reglamentada", critica el especialista.

Foto: IPN/Facebook

¿Cuál es la ley dirigida a los cuidadores de pacientes con Alzheimer?

La Ley N.º 30795, aprobada el 18 de junio de 2018 en Perú, tiene como objetivo proteger a los pacientes con Alzheimer y otras demencias, así como a sus cuidadores. Esta normativa permite que los familiares directos soliciten hasta un día de permiso remunerado al año para dedicarse al cuidado de sus seres queridos. Aunque la ley ya está en vigor, su efectividad depende de la reglamentación pendiente por parte del Poder Ejecutivo, la cual es crucial para que los cuidadores puedan aprovechar plenamente los beneficios establecidos.